Il n’y a pas de débat plus intime que celui de la fin de vie. Il provoque des craintes, des passions, des caricatures. Il est aussi une source d’espoir pour de nombreux malades, pour de nombreuses familles qui n’aspirent qu’à une chose : la dignité. Car, disons-le franchement et d’emblée, la mort n’a rien d’anodin. Être arraché à sa famille et ses proches n’a rien d’anodin. Et donc, les malades qui souhaitent être accompagnés vers la mort ne le font ni par lubie ni par légèreté. Ils le demandent parce que la souffrance ne trouve plus d’issue. Parce que le chemin n’est plus pavé que de détresse.
Quant aux soignants, ils font le serment de soigner. De tout faire pour que la vie triomphe, et que la maladie cède, toujours, le plus possible. Et donc, les soignants qui s’engagent pour la fin de vie ne le font pas non plus par lubie ou par plaisir. Ils le font parce qu’ils l’ont vu, parce qu’ils le savent : parfois, la souffrance finit par l’emporter.
Alors si nul ne souhaite mourir, en revanche, certains peuvent vouloir arrêter de souffrir. Car la terrible réalité est là : parfois, la souffrance prend le pas sur la vie. Parfois, l’épuisement et la douleur rendent l’existence insupportable, sans la moindre chance de se rétablir. Parfois, quand la fin est inexorable et l’affaiblissement total, seule la fin semble offrir un peu de réconfort et d’espoir. Parfois, la souffrance se communique aux autres : ceux qui entourent le malade finissent par s’abandonner à l’indicible douleur de voir celui, ou celle, qu’on a tant aimé s’enfoncer dans les pires recoins de la souffrance humaine. Car, oui, la souffrance, oui, la douleur sont contagieuses.
Alors, face aux malades, face à ceux dont le destin est scellé mais dont les souffrances, elles, sont infinies, notre devoir n’est pas de juger, mais d’écouter.
Les malades qui souhaitent être accompagnés vers la mort ne le font ni par lubie ni par légèreté.
Écouter celles et ceux qui, depuis leur lit d’hôpital, se sachant condamnés, nous disent qu’ils sont privés de toute dignité, que plus aucun bonheur ne leur est accessible et que chaque jour est une douleur. Écouter les familles dont l’appel, au diapason de leurs proches, est unanime. Écouter les soignants qui nous disent que le droit les laisse aujourd’hui démunis face à certains cas, impuissants face à certaines souffrances et les met en danger s’ils répondent aux demandes des patients. Écouter les Français, aussi, seulement et simplement. Les Français qui, enquête après enquête, ou encore lors de la convention citoyenne, ont dit l’urgence de changer notre loi.
«La liberté d’en finir avec la souffrance »
S’opposer par conservatisme à toute évolution du droit, c’est faire passer son dogmatisme avant la souffrance des malades. C’est manquer à son devoir d’écoute et d’humanité pour imposer sa morale. Nous, nous ne voulons rien imposer. Ce que nous demandons, c’est une nouvelle liberté.
La liberté d’en finir avec la souffrance, dans des conditions claires, précises, définies, encadrées par le corps médical. Ce que nous portons, c’est la dignité, qui ne peut pas être réservée aux bien portants ou à ceux qui savent qu’ils pourront guérir, mais qui doit être partagée par toutes et par tous, quels que soient son âge ou sa maladie. Ce que nous souhaitons, c’est une évolution de notre droit, non pour forcer ou contraindre, mais pour que chacun, malade comme soignant, puisse être protégé.
Nous, nous ne voulons rien imposer. Ce que nous demandons, c’est une nouvelle liberté. La liberté d’en finir avec la souffrance, dans des conditions claires, précises, définies, encadrées par le corps médical.
Mais écouter patients et soignants, c’est aussi affirmer clairement que la question d’une aide active à mourir est indissociable d’une action résolue pour les soins palliatifs. La fin de vie est un tout. Car la décision ultime ne peut être prise, librement et volontairement, que si tous les soins ont pu être donnés. Que si tout a pu être tenté pour apaiser les douleurs et accompagner les souffrances. Examiner l’un sans l’autre, c’est risquer d’opposer l’un à l’autre. Or, c’est tout l’inverse dont nous avons besoin : un réinvestissement majeur dans les soins palliatifs pour leur permettre d’accomplir pleinement leur mission ; une aide active à mourir acceptée, parce que tout aura pu être mis en œuvre pour soulager les patients.
Nous n’avons ni le même parcours ni tout à fait le même âge, mais en prenant la plume, nous voulons ensemble tirer un signal d’alerte, un signal qui dépasse largement les générations. Ne faisons pas l’erreur de politiser le débat sur la fin de vie. Ne commettons pas la faute de faire passer nos croyances personnelles avant l’écoute des patients.
Cette question est trop grave, trop lourde, trop sérieuse, pour être à son tour victime de récupération et otage de guerres purement politiciennes. Soyons à la hauteur de l’enjeu et de l’appel des malades : écoutons et agissons. Écoutons les patients, les soignants, les familles.
Agissons pour donner aux soins palliatifs tous les moyens dont ils ont besoin pour soulager les souffrances. Agissons pour offrir aux malades la liberté de choix, et à tous l’opportunité d’une fin digne.
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Line Renaud